やっぱり目がおかしくて中間と近くがとても見えにくいし、
サングラス無しでは常にまぶしいので神経内科から紹介されて同じ病院の中の眼科で診てもらいました。
ちなみに6月のこの日突然見えにくくなり、瞳孔が開きっぱなしということが分かりました。
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やっぱり「フィッシャー症候群」でした 非典型タイプ
実際の「画像あり」日によって左右の瞳孔の大きさが違います
瞳孔は右が大きいことがほとんどですが、たまに左が大きい日もあるし両方同じ日もあります。
向かって左目の眼瞼下垂がひどくて(両方だけど左が特にひどい)お見苦しくてすみません。
でも上の写真それぞれに左右の瞳孔の大きさが違うことがお分かりいただけると思います。
(上は右が大きい。下は左が大きい。ちなみに1日違いです)
ある日突然見えにくくなってから2カ月間の経緯
もう一度簡単に経緯を書くと・・・(太字部分が今回の診察で分かったこと)
突然見えにくくなった当日、眼科診察を受けた。
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MRIなどいろいろな検査で目や脳に異常はみつからず、神経内科を紹介された。
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血液検査でフィッシャー症候群に陽性が出たが非典型の症状で確定診断に至らず。
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院内の眼科を紹介された。
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眼科で再検査。目に異常はなく極めて珍しいタイプのフィッシャー症候群との診断。
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今後は神経内科と眼科の両方で経過観察していく予定。
神経内科でも眼科でも「フィッシャー症候群」の診断でした
最初の眼科は若い女医さんで(30歳ぐらい)経験不足なのがよく分かる感じでしたが
次に紹介された眼科では神戸大学の名誉教授の先生に診ていただけたので、フィッシャー症候群で間違いないと思います。
帯状疱疹ワクチンが原因かも
帯状疱疹ワクチンから1か月半後にフィッシャー症候群に
で、普通はフィッシャー症候群は風邪などから始まるそうですが
私はリウマチになってからすごく気をつけているのでもう何年も風邪は引いていません。
思い当たると言えば2月と4月に受けた帯状疱疹ワクチンしかありません。
そのことをその名誉教授先生にも説明したところこのように言われました。
原因はそのワクチンかどうかは微妙だけど、どのワクチンにもそのような可能性があります。
「インフルエンザワクチンもですか」と聞くと「そうです」と。
今回で懲りたのでもう私は出来るだけワクチンは受けないことにします^^;
時期が来たら肺炎球菌ワクチンもしたいと思ってたけど止めるつもりです。
「10年後の帯状疱疹ワクチンは受けないほうが良いですか?」と聞いて見ると
「受けるとしてもじゅうぶん検討した方がいい」との回答でした。
「体質」持病の関節リウマチも関係あり
そして持病の関節リウマチも自己免疫疾患ですが、フィッシャー症候群も自己免疫疾患で「体質的に関係があります」とのこと。涙
悲しいーーー!免疫なんか自分の意思でコントロールできないし困ったもんだ・・・
免疫を高めるヨーグルトなど色んな健康法もあるけど、そういうのは自己免疫疾患の人はもっと悪くなります。
免疫が強すぎる病気だから「免疫抑制剤」を使っています。涙
ってことで、最初に行った眼科の次の予約(なぜか9月末ごろ)はキャンセルします。
行ってみても仕方ないから。
今後は同じ病院の神経内科と眼科を同じ日に合わせてくださるそうなので(助かる!)月イチぐいらいで通院します。
でもフィッシャーは治療が無くて、気休め程度かもしれないけどとのことでしたがめまいなどでよく用いられているメチコバール(ビタミン剤)を飲むだけ。
極めて珍しい「非典型のフィッシャー症候群」は本当に良くなるか心配です
典型型なら普通は1年ほどで症状がほぼ消えるらしいけど、私は症状が珍しい(先生は他に知らないそうです)から治るかどうかわかりません。
世の中には治らない病気もたくさんあるから、私ももし治らなければ受け入れて慣れて行くしかありません。
これからはサングラス必須です。
知らない人から見たらかっこつけてるみたいに見えるかもしれないけど、瞳孔のせいでまぶしくて外に出られないからあしからず^^;
参考までに、フィッシャー症候群はギラン・バレー症候群の亜型で、
典型的には外眼筋麻痺(複視)運動失調(ふらつき)腱反射消失の三徴を呈する。
私は瞳孔に症状が出ていますが二重に見えたり足がふらついたりはありません。
腱反射は消失してるそうです。
神経内科でも眼科でも私みたいな症状の人は聞いたことが無いとのことでした。
ギランバレーと聞くだけで恐ろしいですね。大原麗子さんもそれで苦しまれていました。
謎の症状や同じような症状で困っていらっしゃる方がおられたらこの記事が参考になれば幸いです。
フィッシャー症候群は10万人に0.5人の珍しい病気で専門は神経内科です。