この前からの足の痛みはまだ続いていて、あれから一度も家から出ていません。
そろそろ食材を買いに出ないといけないんだけど無理したら痛みがもっと出てしまいそうで・・・
リウマチは恐ろしい病気です。耐え難い痛みもそうですが寿命も10年ほど短くなる統計が出ています。
薬の副作用も色々と多いし、他の膠原病を併発することも多々あります。
薬代の高さと健康とを天秤にかけたら？
でも昔のリウマチの人はほとんどの確率で寝たきりになっていたので、
そのことを思うと今は私が使っている生物学的製剤があるおかげで
この程度で済んでいます。有難い事です。
ただ反対に言えばこんな優れた薬を使っているのに、こんなにすごい痛みが出るのかと・・・＾＾；
そこはちょっと残念ですが、もし使って無かったらもっとひどかったのは間違いありません。
生物学的製剤はお値段が高いのがネックで、高額すぎて使わない選択をしてる方の方が多いです。
リウマチ患者全体のおよそ20～30％の人しか生物学的製剤を使っていません。
わたしも最初は使うか使わないかとても迷いました。
一生高額な医療費が続くからです。
死ぬまで続けると保険適用されても自分の支払いが何百万円にもなります。
でもお金と健康（薬を使ってもリウマチになってる限り健康では無いけど）を天秤にかけて、お金の問題ではないと判断しました。
この選択肢は間違って無かったと思います。
すばらしい薬を開発してくださっている方々を尊敬し、感謝いたします。
高額医療費限度額改正の先送りについて思うこと
高額医療費の限度額が上がる法律改正が先送りされましたが、がん患者さんもそうですがリウマチの人にとっても朗報です。
リウマチでも生物学的製剤やJAK阻害剤を使ってない方は医療費はお安いですが、
生物学的製剤やJAK阻害剤を使ってる人は一ヶ月平均３～５万円ぐらいを支払いま す。
わたしはリウマチで足が悪くなり働けなくなったので非課税になり、今の医療費は一回25,000円程で済んでいます。
非課税になる前は毎月４万円以上払っていました。涙
その頃の私の限度額は一ヶ月5万7,600円だったので高額医療の恩恵は受けられていませんでした。
がん患者さんもリウマチなどの方も病気で働けない人も多いため、高額医療費の改正は死活問題です。
今の世の中みんなが結婚してるとは限らず、結婚しない人や私のように離婚して誰からも何の援助も無い人も多いです。
仕事を辞めても家族がいればそれなりに医療費も生活費も何とかなるかもしれませんが、
ひとり家族の人は働けなくなったら治療を続けられなくなることがあります。
同じ膠原病でも他の病気は難病指定されているものが多いので、一回の医療費は数百円で済むことがあります。
でもリウマチは同じように原因不明の難病なのに難病指定されていないため（患者数が多いから指定を受けられない）医療費には高額医療費制度以外に何の助成もありません。
おわりに
春は特に寒暖差がすごくてリウマチの人には特につらい季節ですが、
GWが終わる頃からマシになっていく人が多いので、あと２カ月ほどの辛抱です。
その後冬の手前までは比較的体調が良い時期が続きます。
その期間に思いっきり出かけて遊びたいです♡
桜の頃はまだ本調子ではないとは思いますが、年に一度の貴重な機会を逃さずに
美しい桜が観られることを楽しみにしています♪
