リウマチで有名な大きい病院に、息子の運転で連れて行ってもらいました。
やはりこの前行ったリウマチの小さいクリニックで言われたのと同じでまだ発症はしてないそうです。
ただ・・・
ネットで調べて分かっていましたが、抗ＣＣＰ抗体が陽性なので95％の人が発症すると先生に言われました。
95％ってすごい数字です。
知っていたとは言え、医師に目の前ではっきり言われたらやはりショックでした。
私がものすごく不安になっていることが先生に伝わったのか、
「95％はちょっと痛い程度の軽い人も入れて95％なので、昔のように寝たきりになる人は今はいませんよ。
生物学的な良い薬が出ているので。」と言われ、あぁ～そうなんだ・・・とちょっとだけ安心しました。
しかしこの前、整形外科での膠原病の血液検査はとても簡単なもので
もっと詳しくつっこんで調べないといけないので、血液検査をしてきました。
それとギランバレー症候群やパーキンソン病など色んなことを調べないといけないので
院内紹介で神経内科の予約を取ってくださいました。
次は神経内科の診察と膠原病の結果を聞くためリウマチ膠原病科、２つ診察を受けることになりました。
今朝、起きてすぐ指を握ったり開いたりしてみて、こわばってないことを確認しました。
右手の中指の第二関節の下辺りが少し腫れてるように見えたのですが、
ただむくんでるのか、それとも元々こういう風に指が太って来てたのか、
疑えばいくらでもおかしく見えてきて、結局おそらく腫れてはいないんだろうと思います。
でもいつ発症するか分からないので毎日目覚めた瞬間、一生死ぬまで指のこわばりと腫れを確認してしまうんだろうと思います。
怖くてたまりません。
リウマチの心配と共に難病の可能性もゼロでは無いので
病名がはっきりして手足のしびれに対する治療をして
痺れが無くなるまで気が遠くなるような道のりが待っています。
パートのことも考え直さないといけない時期が近づいて来ました。
今までのように朝から夕方まで週に5日働くのはもう無理になって来ました。
そんな体力は今の私にはもう残っていません。
ただ職場の皆と会って楽しく会話するのは楽しみで、離婚した私は収入から計算してももう息子の扶養に入ることも出来ず
これからの国民健康保険料を考えるとパートを辞めるわけにも行かず、
働く日数を減らすか時短で働くか今後ゆっくり考えようと思います。
