自分では病気の事を気にしないように悩まないようにと
気をつけているつもりでしたが
本当はぐっと我慢し続けていたようです。
そう気づかされたのは高市さんについての時事ドットコムのこの記事です。
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病名を告げられたとき「絶望的な思いになった」わたしも高市さんと同じ気持ちでした
「絶望的な気持ち」正にそう・・・
高市総理もわたしと同じ持病をお持ちですが元気そうに見えますよね。
もちろん薬で抑えているからですが薬を止めたら地獄のような激痛がやってくる病気です。
（関節が大きく変形して機能しなくなる）
今は良い薬が出来ましたが薬で抑えているだけです。
治ることはありません。
最善の治療をしようとすると医療費が高額なのもやっかいな点です。
上の記事に、高市さんが病名を告げられた時に「絶望的な思いになった」と書いてあります。
それを読んで涙が止まりませんでした。
私も同じ気持ちだったからです。
つらすぎて病名を信じたくなかった
病名を聞いて「間違いであって欲しい。そんなことあるわけがない。」となかなか認めることが出来ませんでした。
おそらく高市さんも同じ気持ちだったでしょう。
高市さんの言葉を目にして泣いて泣いて泣き続けたことで、今まで自分がどんなに我慢していたかよくわかりました。
私は悩みがあってもいつも気にしてないふりをする変な癖があるらしくて、
どんなつらくても明るく普通に人と接するようにしてるので悩み事が無いように見えるとよく言われます。
リウマチ発症前後の一番つらかった頃も
「体調が悪そうには見えない」としょっちゅう言われていました。
今もそうですが誰かに助けてもらうことはないように、
いくら調子が悪くても自分だけで頑張るように常に心がけています。
人への甘え方がわかりません。甘えるより自分でやるほうが気が楽です。
職場でひどい嫌味を言われた
痛みが出ても一年は頑張って仕事に行ってたんですが激痛でとてもとても辛かったです。
ただあの身体で他の人と同じようには動けないから
若い女性社員の一人から呼び出されて「ななえさんだけ動かない！」「動きが遅い！」など他にももっと色々すごいことを言われたことがあります。
どんなに悲しい思いをしたか今も忘れられません。恐ろしかったです。
本当に痛くて痛くて早くは動けないんです。
お客さんに呼ばれてもどうしても走ることが出来ませんでしたが、「人出が足りないからそれでもいいよ。」と上司の許可をもらって出勤していました。
ただそれはその人に言いませんでした。
病気の人の気持ちが理解できる人ならわざわざ呼び出してまでそういうことは言わないからです。
その人は私が動くのが大変な何かしらの病気を持っていることは知っています。
そのあとしばらくして私は休職することにしました。
激痛に耐えられなかったことに加え職場に迷惑をかけられないからです。
そしてその人の存在を私の心の中からきっぱり切り捨てました。
同じ気持ちの高市さんの言葉を聞けて良かったです
高市さんの言葉がありがたい
高市さんは昔から総理になることを願って来られた人です。
更年期や腱鞘炎などと言われ続けて診断が遅れたので
ひざは人工関節になってしまったと言われていましたが、
パンプスを履いてスタスタ歩いていらっしゃる様子から見て
足の指や足裏は多分そんなに悪くなってないのではと思います。
足の悪いわたしはスニーカー以外は履けません
私みたいに足指と足裏が変形してしまったらもうたくさんは歩けないので
外交どころか働くこと自体がむずかしい可能性もあります。
主治医に聞いてみると
「人によって悪くなる場所がぜんぜん違うから高市さんは足首から下はそんなに影響なかったのでは？」みたいに言われていました。
ただどの場所であってもこの病気になったら大きい絶望感があります。
恐ろしい病気ということは誰でも知っています。
高市さんが「絶望的な気持ちになった」と言われたことで
同じ気持ちの人の言葉を初めて聞けた！と嬉しいやら悲しいやらで泣いてしまったんだと思います。
高市さんはリウマチ患者さんの希望です
そんなに我慢しなくてもいいよと自分で思うけど、これは性格だからどうしようも無くて
泣いた姿、悩む様子、などを人に見せたくないんです。
そんなネガティブな姿を見せても誰もhappyにはなれないから。
唯一、このブログにだけ本音を吐き出せています。
読んでくださってる方々に申し訳ないと思いつつとても有難くも思っています。
わたしは未熟な人間だから高市さんのようにはとてもなれませんが、
人生のお手本のような気持ちで高市さんを見ています。
同じ病気の方にとって大きい希望になっていると思います。
※疲れるとてきめんに体調が悪くなる病気だから、早朝3時から働かれることもある高市さんが心配です。
医療費について
上の記事に「患者の苦しみや悩みは分かっているつもりだ」とありつつも、
「医療費制度全体の中で考えるべき。経済的な負担が過度にならないように配慮する」とあります。
高市さんはリウマチが難病であるのに指定難病になっておらず
医療費が高額なことももちろんご存じのはず。
でももし医療費が今より上がったとしても
この病気の事を分かってくださっている方が総理なら
いろんな大病をされている患者さんたちの理解も得られるのではないでしょうか。
患者の気持ちがわかってくださっているだけで嬉しいしありがたいです。
