朝からスマホで他の方のリウマチブログを見ていたら
自分の今までの痛みを思い出して、
号泣してしまって30分ぐらい大泣きしてしまいました(;^ω^)
そのブログの方も私も、多分他のリウマチの方もですが、
ものすごく痛いのにずっとずっとひたすら我慢して来たんだな~と思うと、
涙が止まりませんでした。
エタネルセプト2回目~効いてる感じ無し
この前からバイオシミラー(生物学的製剤のエタネルセプト)の注射を始めましたが
残念ながら全く効いてる気配はありません。
これが効果あるかないかで今後の生活が大きく変わってきます。
期待してたんですが・・・
もちろん痛いのが一番困りますが、
それでも生物学的製剤を使って急激に良くなるといいな~と思っていました。
8割の人には効果があるバイオ。(生物学的製剤)
私はまだ2回しか注射してないのでもうしばらくは様子見ですが、
早い人では1回注射しただけで痛みが消えるとか。
私が読んだブログの方も、初めて注射して数日後には痛みが軽くなっていました。
でもわたしは今のところ全く効いていません・・・
・エタネルセプト2回目 7月28日
本当に生物学的製剤は頼みの綱なんです!
もしこのままエタネルセプトが効かないとなると、
また別の種類の生物学的製剤かJAK阻害剤を試してみることになりますが、
そんなこと考えたくないけどどれも効果が無い可能性もあります。
それを思うと怖くて不安になって来て、今まで何年も痛みに耐えてきたのに・・
そんな理由で泣いてしまいました。
しかもエタネルセプトはバイオシミラーだから注射1本5,000円ほどの負担で済んでますが、(毎週だからそれでも高いけど)
JAK阻害剤になるとJAK阻害剤1種類だけで月に4万円位。
それとは別に診察代検査代と今までと同じ薬代を全部合わせると
ほぼ毎月が高額医療になります。
でも(人によりますが)リウマチの痛みは人間が我慢できる限界を超える痛みなので、
家を売ってでも薬で痛みを止めないと、
痛くて痛くて効く薬がみつからないとそのままではとても生きていけません。
普通に歩けるようになりたい
今の時点の私は、とにかく人に迷惑をかけないように願いながら生きています。
あまりの痛みで仕事もできず一人で生きていくだけで精いっぱいで
今の私は誰の役にも立ってないので「本当に生きてる価値はあるの?」とよく思います。
どうぞ今の薬がよく効いてくれますように・・・
他には何もいりません。薬が効いてくれることしか望んでいません。
昔のように元気で働くことは難しいでしょうけど、普通に歩けるようになりたいです。
どうか全身の痛みが軽くなりますように・・・