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私のリウマチ発症は1年以上前だったとしか思えない /専門医にめぐり合う難しさ

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手首が痛い リウマチ
リウマチの炎が燃えている手首が痛い!!
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昨日リウマチの病院に予約をしてたんですが、
道路が渋滞してて、着いたときには診察が終わってしまってました(;^ω^)

また後日予約しなおそう。。。

たまたま薬があと一週間分あったから良かったものの、これからはもっと早く家を出ることにします。

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突然手首が痛くて動かせなくなった日が発症日だったとしか思えない

2019年12月から私の症状は細かいところまで全部変わっていない

リウマチの薬

リウマチと診断されてちょうど3ヶ月が過ぎました。
リウマチの調子は良かったり悪かったりを、3日おきぐらいに繰り返しています。

これは2019年の12月からずっと続いています。

ってことは???発症してすぐじゃなかったの?

2019年12月にある日突然手首が痛くなって、そこから指や首や肩や腕やらと、
次々痛みが広がって行きました。

リウマチ発症は初期だと思ってたんですが、最近になって足の指に骨びらんがみつかりました。

骨びらんだなんて、そりゃ痛くて当たり前やん!

わたしは今までの自分の症状から考えて、
リウマチの発症は2019年12月だった
と今は完全に思っています。

血液検査だけではリウマチ発症が分からないことも

メトトレキサート

2020年4月にリウマチで有名な大病院で「まだ発症してない」の診断を受けましたが、
そこでは一回もリウマチのエコーをしてもらったことがありません。

血液検査だけで「まだ発症してない」と言われたのです。

でもそれが間違いだったことが、最近になってやっと分かりました。
そのきっかけとなった出来事はこちらです。↓

診断してもらった病院は、私のような無知な人間でも
「あれ?なんだか変だよね?」と、失礼ながら主治医の先生に疑問を持っていました。

たまたま相談させてもらう機会をいただいた大学病院のえらい先生も
「病院を変えてみたら?」とアドバイスをくださって、
急遽病院を変えることになりました。

この一件を、友人ドクターに話したところ、ドクターもこう言ってました。

リウマチは医者でも難しい病気なのに、素人にパンフレットだけ渡して
自分でどの薬にするか決めさせるなんてありえないよ!

それから、小さなリウマチクリニックに2週間ごとに通院しています。
このクリニックの先生は毎回必ず何箇所かエコーをしてくれます。

手や足も必ず触ってみて反応を見てくださいます。
キメ細やかで、今までで最も信頼できる先生です。

先生は発症してるかどうか分からなかったので、ステロイドを点滴して
効くか効かないかで診断してくださいました。

ステロイド点滴で病名が決まる【リウマチ?線維筋痛症?それとも両方?】
先週、初めて行ったリウマチ専門クリニックに 血液検査の結果を聞きに行きました。 結果から言えば、やっぱりまだ診断はつきませんでした。 が!・・・来週やっと診断が出そうです。 あまりにも血液検査の結...

2019年12月から手や首や肩や、その後は顎までも痛くなって来ました。

足の次は突然「手首」が激痛!どうなってるんだ!?
昨日の夕方から突然、左手首が痛み始めて何もできません。 昨日の仕事の時は大丈夫だったのです。 家に帰ってからもしばらくは大丈夫だったのです。 息子の晩御飯を作って、そろそろ食べようかなと思っていた頃 突然手首が痛くなりました...

それでも「発症してない」と大病院で言われたけど、
あの頃から既に発症してたと、自己診断ですがそう信じて疑わないようになりました。

炎症数値が低い人でもエコーで発症が分かる

メトトレキサート

前回の診察時に「炎症の数値が高くないのに、もう発症してたってことはありますか?」
今のクリニックの先生に聞いたら

血液検査で出ない人もいるから、そのためにリウマチエコーで発症診断が必要なんです。

そう言えば、あの大病院の先生は最初から最後までエコーをしなかった・・・

2020年4月に大病院に行った時、もしエコーをしてくれていたら
本当の初期にみつかってたのに・・・と思います。

この「一回もエコーしてない問題」は、
「病院を変えたら?」と言ってくださった大学病院のえらい先生もびっくりされていました。
「それは手抜き過ぎる」ともおっしゃってました。

でも、大病院で診てもらってたエコーをしない先生は
このえらい先生の後輩なんですって(;^ω^)
それでも病院を変えた方がいいとおっしゃったぐらいだから、よほど変だな~と思われたんでしょうね。

ちなみに15種類ぐらいあるリウマチ薬(生物製剤とJAK阻害薬)の中で
大病院の先生が勧めてきた3~4種類の薬のことも、
そのえらい先生はとても疑問に思われていました。
(効くまでに3ヶ月かかる薬や減薬できない薬など)

「もっといい薬が他にあるのに。」とも言われてました。

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病名が分かる前からピンポイントでその病気の専門医に出会わないと診断が遅くなることがよく分かった

自分から「リウマチじゃ無いですか?」と言わないとリウマチはみつからなかった

腱鞘炎

大病院でリウマチは発症してない。整形外科に行ってくださいと言われたから、
手の整形で腱鞘炎の治療をしてきたんです。

腱鞘炎の注射ってものすごく痛くて地獄なんです。
コロナの筋肉注射が痛いとかTVで言ってるけど、
「腱鞘炎の注射の痛さと比べてみてよ!比較にならないから!」と、声を大にして言いたいです(⚆.̮⚆)!!

でも本当はあの注射も必要無かったみたい。。。

腱鞘炎で通院してた手の整形でも、
私のほうから「リウマチが発症したんじゃないですか?」と言うまで
半年近く、行くたびに毎回腱鞘炎の注射をしていました。

私から言って初めて血液検査をしてくれて、
そこでCCP抗体が高陽性になってしまってたことが分かりました。

足の痛みも含めて、ここ数年の体調不良は全てリウマチの前兆だったとしか思えません。
発症の何年も前から色んな症状が出て来るリウマチは、本当に恐ろしい病気です。

手術が必要かもしれない腱鞘炎のひどさにショックを受けたけど必ず良くなると信じてる!
腱鞘炎で一度行った手の整形外科に、昨日また行って来ました。 前回は右の中指と人差し指の手の平側に注射をしてもらいましたが、 その部分はそれからは痛くなっていません。 でも、同じ手の親指や反対の左手の中指人差し指は、痛い日も時々...

たまたま進行が遅いリウマチで良かったです。
2~3ヶ月で変形してしまうようなパターンだったとしたら、取り返しがつかなかったかもしれません。

。。。と長々と書きましたが、発症前から将来発症すると分かってたので
本当は足に骨びらんが出来る前のもっと早期に見つけて欲しかったな~。
と、まぁ今更後悔しても仕方無いんですけどね。

わたしは自分でこの体調の変化が普通じゃないことだけはわかっていました。
でもそれほどリウマチの診断は難しいってことなんでしょうね。

だから自分からアンテナ張りめぐらしておいて良かったと思います。
自分から言い出さなかったら、まだ腱鞘炎の治療をしてたのは確実です。
もしかすると今頃、腱鞘炎の手術も受けてたかもしれません(;^ω^)

ずっと通ってた足の整形に関してもいろいろ思うことがあります。。。

専門外でもいろんな可能性を考えて欲しいのに

希望

でもそれにしても、最初に足が痛くなって近くの整形に行った時も
腰なんて痛くないのに腰痛だと言われて、あまりにおかしいので
私から「難病じゃないですか?普通の症状じゃないんです。調べてください」と言って
やっと血液検査してくれました。

そこでリウマチの抗CCP抗体が陽性ということが分かったんですが、

その後もたくさんの病院で、こういう数々のありがたい言葉をいただいて来ました(;^ω^)

「気のせい」
「気持ちを切り替えなさい」
「整形外科的にできることはありません」
「病気ではありません、診断を疑うんですか」
「病気じゃないのに他の科なんて紹介できません、他の先生に迷惑がかかる」
「足の筋肉が弱ってるから痛い」
「足のアーチが落ちたから足の裏が痛くなってる」
「五十肩です」
「腱鞘炎で手術が必要かも」
「靴にインソールを入れることぐらいしか出来ることはありません」

ここまで言われても、あまりの体調の異常さにくじけず色んな病院に行きました。
傷つくことなんて恐れる気持ちの余裕はありませんでした。

それほど尋常じゃないということが分かっていたのは自分だけです。

ししゃもみたいに関節が腫れる典型的なリウマチばかりじゃないんです。
わたしは今でも第二関節が腫れたことはありません。
腫れる時は指全体だったり、手の甲だったりします。

あらゆる病気の可能性を考えて診断してくれる病院なんて無いことがよく分かりました。

・・・と、最初に足が痛くなった2018年9月からの色んな出来事を書けば
いくらでも思うことがあるので終わりがありません。笑

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あとがき「私の夢」

自転車

わたしの夢は、死ぬまでにいつか足の痛みが取れたら
いつもの仲良し3人組でUSJに行って、2017年12月の時のように(3人で行った、死ぬほど楽しかった♡)一日中思いっきり遊びたい!!
マリオのアトラクションにも行きたい!!

3人で行こうと予約までして、足の痛みでキャンセルした台湾旅行も行きたい!

その夢が叶ったらどんなに嬉しいか。。。そう思います。

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