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リウマチ診断が出て5年目に突入・ようやく病気を受け入れられるようになりました

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リウマチ発症後の治療
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2018年の秋に体調が悪くなり(最初は足指の激痛から始まった)
2020年の12月にリウマチの診断が出てから
昨年末で丸4年
が過ぎました。

【リウマチ治療開始】こわばりも滑膜炎も無いけど発症の診断が出ました
昨日からとうとうリウマチの治療が始まりました。一昨日、紹介された公立病院で診察してもらった結果、「発症したのかもね~」という診断でした。そろそろ薬飲んでおきましょうか?リウマチ診断にとても大きいショックを受けたリウマチになる可能性が高いこと...
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リウマチ診断が出て丸4年・ようやく病気を受け入れられるようになりました

医者

それまでは自分がリウマチになるなんて想像したことも無く、
血液検査をして発症前からリウマチになる可能性が高い体質であることが分かり
経過観察でしっかり通院していました。
足も手も肩も首も、手首も足首も顎までも毎日24時間痛くて痛くてたまりませんでした。

とうとう発症診断が出て早期から治療を開始して
高額な治療(生物学的製剤)を続けても元の身体に戻ることは出来ていません。

いつものリウマチクリニックで他の患者さんを見ていても
普通に歩けている人はほとんどいなくて、
手指はもちろんだけど足も皆さんつらいことがよく分かります。

元夫の知り合い(男性)でわたしの少し後にリウマチになった人がいます。
最近その人と会ったそうなんですが、
手が震えて止まらないのを見て驚いたと言うので
「それはリウマチと別に他の病気・・・例えばパーキンソンとか神経内科系の病気にもなってると思うよ」と答えました。

リウマチは痺れることはあっても震えはありません。

その後で調べて見ると
リウマチの人はパーキンソンになる確率も他の人より高いようで
そのことを知ってショックを受けました・・・・
(今のところは大丈夫ですが)
パーキンソンだけでは無く他の膠原病にも複数かかりやすいのがリウマチの人です。

わたしも今までに神経内科や他の膠原病の検査もしましたが
今のところは大丈夫です。

わたしは早期から治療を始めたので
多分他の方よりはこれでも良い状態の方なのかもしれません。
(もっと進んでから治療をスタートする人も多い)

それでも二ケ月に一回ぐらいは手指の激痛で握れなくなります。(一週間ぐらい続く)
痛みが無い日も常に疲れやすかったり、
自分が払う金額が一本5000円もする注射を毎週自分でお腹に打ったり、
一旦この病気になってしまうと
元気だった頃の自分にもう戻ることは出来ないことが
よく理解できるようになってきました。

バイオ金額

自分で注射するのは怖いけどリウマチ治療でバイオシミラーを始めることになりました
昨年の12月に発症したことが分かったリウマチの治療開始から半年が過ぎました。この半年は最低限の治療だけで乗り越えて来ましたが、それでもそれなりに半分以上は痛みが取れてきて、ずいぶん良くはなってきています。でもまだ外で働けるほどの元気は取り戻...

こんな病気になってしまったことに納得は出来て無いけど
どうしようも無い事だし、完治はしない病気と言うことは分かってるので
受け入れられるようになった・・・
何年もかかってやっとそんな気持ちになれたような気がします。

元気に働けていた頃の自分が反対に遠い過去のようです。

病気になって生活の全てが変わってしまって
やりたいことに制限が多いし(旅行や登山やスポーツジムなどは難しい)
リウマチの医療費がこんなに高いのに国がなんとかして欲しいとは思うけど、
それもこれも全部受け入れないといけないことです。

ブログの読者さんから何か月か前に
「神戸で良い病院を教えてください」と問い合わせがありました。
わたしの知っている範囲で、一番いいかなと思う大学病院の先生をお教えしたのですが、
その先生の診察に行かれたそうです。
その結果リウマチでは無かったと連絡をいただきとても嬉しかったです^^
良かったですね♡
(ただ今後の可能性があるので経過観察するそう)

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リウマチ診断治療は専門医のいる病院で!

神戸大学付属病院

リウマチの診断はとても難しいです。
リウマチの専門医・指導医の資格の無い医師には難しすぎる事柄です。
わたしは資格を持っている先生に診てもらったのに
「リウマチでは無い」と間違われてしまったことがありました。
それほど初期の診断は難しいのです。

ドクターショッピングを終わらせたいのに症状が辛い・病名がみつからない・治療が無い
半年以上が過ぎてしまいました。足が悪くなって診断名も無いので治療が無く、自分で冷えないようにゆっくり歩くように足を休ませるように気をつけているだけ。でも、自分でハッキリ分かるんですよね。これは普通の冷えじゃないってことは。これがただの冷え性...

最低限、ここで紹介されている病院で診断を受けてくださいね。
↓  ↓  ↓
日本リウマチ財団登録医師・看護師・薬剤師・理学療法士・作業療法士の所属する医療機関

病気になる前のことを懐かしんで悔やんでみても何もいいことはありません。
なってしまったこと、完治しないことは変えようがないので、
やっとて受け入れられるようになったことは考えようによれば幸せなのかなと思います^^

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リウマチ発症後の治療
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